Amore In-forma

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amore, cromosoma 15, cuore, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia genetica rara

La forma dell’ amore
In-forma in reali sembianze
e l’amore prende forma 

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Positiva…

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caregiver, covid, cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia genetica rara, positività

Positiva…
Cerco di esserlo sempre
In ogni cosa che mi accade
In ogni caso, anche adesso…

Positiva al Covid…

Positiva che tu non lo abbia
Positiva nel cercare di proteggerti sempre oltre le mie forze
Positiva che tu non riesca a vedermi, ti spaventeresti
Positiva che il nostro amore si sente al di là degli strati che ci dividono
Positiva dei tre vaccini che mi aiutano a combatterlo prima
Positiva pensando ai milioni di persone che non ce l’hanno fatta
Positiva che passerà presto e che presto potrò riabbracciarti e baciarti
Positiva di rifiorire di nuovo e poter dire a voce alta…”Ce l’abbiamo fatta anche stavolta!”

Immagine dal web

P.s.: dopo la positività al tampone una telefonata…
-“Pronto…”-
-“Sì, buongiorno signora…
Io sono GLORIA… e la chiamo dalla vodafone…”-

Lacrime, tu ci sei!

La magia dell’amore…

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cromosoma 15, cure palliative pediatriche, disabilità, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, libro, malattia genetica rara

Mai avrei immaginato di scrivere. 
Mai avrei immaginato di farlo. 
Mai avrei immaginato di riuscire.  Spinta da qualcosa, ho sentito fortemente il bisogno di far conoscere la nostra storia, ma in che modo? 
Rituffandomi nel dolore di quei giorni,  nella sofferenza di quei momenti scanditi attimo per attimo nella memoria che fa fatica a cancellare?
Il cuore scandisce il rintocco di ogni ricordo con un’emozione, dettagliata, precisa, che sa far male a chi scrive, sconvolgente per chi la legge. 
No, non è questo il modo, non è questo il messaggio da dare.
Come raccontare il rifiorire nella  sofferenza se non attraverso te che  sei pura presenza, di un’anima così  profonda che emerge, scuote, risveglia.
Un’anima silenziosa, ma incisiva; giovane, ma vissuta; che tra tutte ha  scelto la mia!  (tratto dal libro “La magia dell’amore” -Racconto tra sogno e realtà di una malattia genetica rara – di Tiziana Ferrara)

Questo libro nasce per aiutare le famiglie e le persone che vivono da vicino una malattia inguaribile, per dare loro una chiave di lettura diversa a quanto accade e una prospettiva nuova, carica di speranza.
La disabilità è sempre vista come un limite, qualcosa che all’improvviso stravolge la vita in negativo, ma poi c’è il rovescio della medaglia.
“La magia dell’amore” cerca di raccontare, attraverso la storia di mia figlia Bernadette Marie, una disabilità che diventa abile nell’infondere serenità, bellezza, amore, che la fanno vivere in un modo unico, magico e al tempo stesso verosimile…
Basta crederci e aprire il cuore a questa possibilità, rifiorendo nella sofferenza!

Parte del ricavato contribuirà a sostenere le Cure Palliative Pediatriche (Hospice pediatrico di Padova e Assistenza domiciliare pediatrica di Pordenone)

Ringrazio Alba edizioni per avermi aiutato a realizzare questo progetto…

Grazie a tutti di cuore ❤️

Dream It possible 2…

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cromosoma 15, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, libro, malattia rara, Sogno

Acquerello

Sognare è possibile o i sogni diventano possibilità..
È possibile che si stia avverando un sogno?

Io che sono in riva al mare
mentre leggo un “libro“
mi volto e ci sei tu!
Pallida e raggiante
Bellissima come sempre
Capelli neri e labbra rosate
Stavolta senza ali, di grigio vestita
come ad indossare la carnalità,
il terreno.
Mi avvicino subito a te,
cammino con te.
Ogni parola superflua
Il silenzio più eloquente di ogni parola
un silenzio orante…
come a rivelarmi che sta per succedere davvero!

E allora è proprio così…
Il sogno diventa possibile, reale
possibilità di raccontarci…

Dream It possible…

…di chi sarà il libro??
To be continued…

Dream It possible…

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cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia rara, sogni

Correrò, scalerò, mi eleverò
Mi sento invincibile
Come fossi fuori dalla mia pelle, tiro la corda
Si ci credo
Il passato, è tutto ciò che eravamo, non ci rende chi siamo
Quindi sognerò, finché non sarà reale, e tutto quello che vedrò saranno stelle

È finché non cadi che voli

Io inseguirò, raggiungerò, volerò
Finché non mi rompo,
Fuori dalla mia gabbia, come un uccello nella notte
So che sto cambiando,
in qualcosa di grande, migliore di prima
E se anche ci vogliono mille vite
vale la pena lottare
È finché non cadi che voli

Quando i tuoi sogni si avverano niente ti fermerà
Provaci, insegui il sole, trova la bellezza
Splenderemo nel buio, trasformando la polvere in oro
E sogneremo che sia possibile
I sogni diventano possibili… ( Dream It possible di Delacey)

…to be continued…

Tecnica mista su cartoncino

Mentre dormi…

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amore, anime, cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia rara

Resterei qui ore e ore a guardarti mentre dormi
La meraviglia delle meraviglie
Occhi e volto rilassati
Respiro lento e continuo
Manina che stringe la mia nel cuore della notte
La lucidità sul tuo visino riflette quel po’ di luce che c’è nella stanza, in un luccichio di stelline
Chissà quali sogni starai facendo 
e mentre provo a immaginarli
tutto viene rotto d’improvviso
A dispetto della tua tranquillità, spezzata in un istante
Il tuo viso si inarca all’indietro
in uno scatto rapido e veloce
Occhi sbarrati e persi nel buio
Mano che si ritrae dalla mia
Gambe tese e rigide
Piedi tremolanti
Respiro affannato

Poi tutto finisce, tutto passa
…e si ricomincia a sognare

Acquerello

Filo d’Amore

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amore, anime, cromosoma 15, emozioni, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia rara

Sei lì, immobile nel tuo lettino in un fermo immagine
I tuoi occhi si dirigono chissà verso quali dove
Le tue Orecchie tese ad ascoltare ogni mio passo, sperando si avvicini sempre più a te
Mi aspetti tutto il tempo
contempli i secondi, minuti
Mi accorgo del tuo richiamo, gorgheggi sottili, dolci e vibranti
Mi dirigo così finalmente verso te
Intrepida cominci a muoverti
Mi avvicino
Il tuo corpicino brama il mio tocco,
le mie mani scivolano delicate sulle tue
Le mie labbra sfiorano le tue dolcissime e paffute gote
La mia voce ti rassicura

Sento le tue vibrazioni di felicità
Sono qui per te…
E seppur lontane per qualche istante,  tu sei
Pelle della mia pelle
Cuore del mio cuore
Anima della mia anima
Nessun luogo
Nessun tempo
Mai
Niente può farci sentire distanti
Siamo cucite al cuore
Io e te
da un filo ricamato d’amore

My Universe!

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amore materno, angelo, anime, cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia rara

Sei il mio universo
E riesci a illuminare il mio mondo dentro
Tu crei il mio mondo

Le stelle sono ricamate con il tuo amore
Nel mio universo, tu crei un altro mondo per me
Perché tu sei tutte le mie stelle

Brilla sempre come fai ogni volta

My UNIVERSE! (Testo Coldplay)

Acrilico su foglio telato

Felicità

Felicità è svegliarsi e iniziare un nuovo giorno a quattro mani…

Acquerello su cartoncino

Speranza di primavera

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guerra, pace, Primavera, speranza

“Credo nel sole, anche quando  non splende.
Credo nell’amore, anche quando non lo sento.
Credo in Dio, anche quando tace.”
Nessuno può toglierci la speranza,
con pazienza arriverà sempre la  primavera!

Acquerello su cartoncino

Valore assoluto…

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amore, angeli, anime, cromosoma 15, cuori, encefalopatia epilettica, epilessia, figlio, GABRB3, malattia genetica rara

… Se piovessero dal cielo tutti i cuori del mondo
Io raccoglierei il tuo soltanto
E se piovessero dal cielo tutti gli angeli
Gli racconterei che
In questo mio presente
Sei tu il mio vero e unico
Valore assoluto

(“Valore assoluto” di Tiziano Ferro)

Sogno lucido di una catastrofe…

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amore materno, anima, catastrofe, natura, Sogno lucido, universo

Ho sognato una catastrofe, la mia…
Il mio primo pensiero tu,
ma mi dico che non ci sei.
Allora penso alla mia Ro,
lei è con me in questo sogno.
La cerco con lo sguardo,
vorrei averla vicina in questo momento
non la trovo, è troppo lontana
grido il suo nome, ma invano…
Tutto comincia a sprofondare,
io sprofondo
Sento la terra rompersi, aprirsi,
sgretolarsi sotto i miei piedi.
Tanta la paura,
mi dico di non averne
così comincio a non sentire nulla
niente più rumore
niente dolore.
Mi affido alla Terra
mi lascio accogliere tra le sue macerie.
Come in una danza mi abbandono serenamente
Non ho più paura di cadere
ma solo voglia di volare!

• 

Acrilico su tela

8 settembre

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amore, anime, cuore, Dio, divino, encefalopatia epilettica, fede, GABRB3, Madonna, malattia genetica rara, miracolo, sofferenza, strada

Olio su tela

Piedi scalzi, dolenti, sporchi
Strada tortuosa, lunga, faticosa
Vita che è ricominciata da lì
dal tuo sì di quel giorno.
“Sì” che è diventato sacrificio, devozione, voto!
Ogni anno da più di 30 anni
cammini dietro di Lei, mio amato, con Lei e Lei con te.
Quando la strada si fa dura,
i tuoi piedi stanchi si sollevano
ma continuano a camminare.
E proprio quando il peso del Suo manto ti sovrasta, sembra essere troppo pesante, ecco che tutto diventa calore, conforto, protezione, forza…
Perché Lei illumina il tuo cammino
ti aiuta nelle fatiche di questa vita
Ti sostiene e ti protegge…
E anche la più peggiore delle strade, con Lei diventa cammino semplice, dolce…
Lei è con noi, mio amato!

A scuola…

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amore materno, cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia rara, scuola

Oggi doveva essere il tuo primo giorno di scuola…
Mentre vado a lavoro, vedo per strada bambini con le loro mamme mano nella mano…

Ci immagino così:
mentre ti abbraccio forte, sfioro le tue tenere gote per darti un bacio, poi ti vedo correre felice con il grembiulino e lo zainetto incontro ai tuoi nuovi amici…

Tu invece sei nel tuo lettino
che aspetti intrepida il mio ritorno.
Nessuna scuola
nessun insegnamento
sei tu a darmi continuamente lezione…

Tu, grande maestra di vita!

Dal web

My Fortitude

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amore, amore materno, angelo, anime, Arte, encefalopatia epilettica, GABRB3, malattia genetica rara

Dai tu colore alla mia bianca tela
e dal colore bianco crei tutti gli altri colori
colori armoniosi e caldi
colori che smuovono il cuore
cuore che vive d’amore
che vive di te
amore puro
My Fortitude…

Acrilico su tela

Il mio grande amore…

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amore, amore materno, anime, GABRB3

A te che sei il mio grande amore
ed il mio amore grande
A te che hai preso la mia vita
e ne hai fatto molto di più
A te che hai dato senso al tempo
senza misurarlo

A te che sei una meraviglia,
le forze della natura si concentrano in te, sei una roccia, sei un uragano, sei l’orizzonte che mi accoglie quando mi allontano

A te che hai reso la mia vita
bella da morir, che riesci a render la fatica un immenso piacere

A te che sei il mio grande amore!

(“A te” di Jovanotti)

Acquerello

Prenditi tempo…

Prenditi tempo per pensare,
perché questa è la vera forza dell’uomo.

Prenditi tempo per leggere,
perché questa è la vera base della saggezza.

Prenditi tempo per pregare,
perché questo è il maggior potere sulla terra.

Prenditi tempo per ridere,
perché il riso è la musica dell’anima.

Prenditi tempo per donare,
perché il giorno è troppo corto per essere egoisti.

Prenditi tempo per amare ed essere amato, è il previlegio dato da Dio.

Prenditi tempo per essere amabile,
questo è il cammino della felicità.

Prenditi tempo per vivere!
(Neruda)

Tecnica mista su cartoncino

Immaginazione

Quando con l’immaginazione si va dappertutto…

Tecnica mista

La distrazione migliore…

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amore, fede, GABRB3, malattia genetica rara

Il mio saluto per Te la prima volta che ho varcato la soglia dell’ingresso.
Tante le incertezze…
Mi sono avvicinata, ti ho toccato, mi sono soffermata sul Tuo volto, ho fatto il segno della croce…
Un pensiero fisso nella mia mente che ho messo a tacere.
Il mio saluto per Te ogni volta che con il pancione venivo per il monitoraggio.
Tante le paure…
Il mio saluto per Te quella notte del 31 dicembre quando avevo le doglie del parto e quando siamo tornati a casa in 3!
Tanta la gioia e la felicità.
Il mio saluto per Te dopo qualche mese, là dove tutto è cominciato…
Tanto lo scoraggiamento.
Il mio saluto per Te adesso, ogni mattina, quando prima di salire al secondo piano vado a lavoro.
Il pensiero fisso che avevo avuto 13 anni prima si è avverato.
Ci provo, ho dato a me stessa questa possibilità.
Lavoro qui adesso, nonostante tutto, la “distrazione migliore”!
Grazie

Il giorno più bello? Oggi
L’ostacolo più grande? La paura
La cosa più facile? Sbagliarsi
L’errore più grande? Rinunciare
La sconfitta peggiore? Lo scoraggiamento
La distrazione migliore? Il lavoro
(Madre Teresa di Calcutta)

E ti vengo a cercare

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amore, Angelo custode, GABRB3

E ti vengo a cercare

Perché ho bisogno della tua presenza

Per capire meglio la mia essenza

Perché in te vedo le mie radici

…e Tu felice non aspettavi altro!

• 

Olio su tela

Lacrima sul fuoco…

-Acquerello-

Ho sempre sentito che c’era qualcosa, mi ci aggrappavo con tutta la forza, lo stringevo più forte che potevo.
Sentivo la sua energia, il suo calore
dolce stimolo che mi rendeva più leggera,
fluttuavo sospesa tra scintille di luce…
Poi ho capito che eri tu!
Tu quel filo
Tu quel calore
Tu la mia energia
Tu la mia forza
Tu il mio dolce sollievo
Tu la mia luce
Tu lacrima sul fuoco…

La mia mamma!

Mani…

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dipingere, GABRB3, mani

“Come si affronta il dolore?”
“Con le mani. Se lo fai con la mente il dolore invece di ammorbidirsi, s’indurisce ancora di più.”
“Con le mani?”
“Sì. Le nostre mani sono le antenne della nostra anima.
Se le fai muovere cucendo, cucinando, dipingendo, suonando o sprofondandole nella terra invii segnali di cura alla parte più profonda di te.
E la tua anima si rasserena perché le stai dando attenzione.
Così non ha più bisogno di inviarti dolore per farsi notare.”
“Davvero le mani sono così importanti?”
“Si…. Pensa ai neonati: loro iniziano a conoscere il mondo grazie al tocco delle loro manine.
Se guardi le mani dei vecchi ti parlano della loro vita più di qualsiasi altra parte del corpo.
Tutto ciò che è fatto a mano si dice che è fatto con il cuore.
Perché è davvero così: mani e cuore sono connessi.
I massaggiatori lo sanno bene: quando toccano il corpo di un’altra persona con le loro mani creano una connessione profonda.
E’ proprio da questa connessione che arriva la guarigione…
Pensa agli innamorati: quando le loro mani si sfiorano fanno l’amore nel modo più sublime.”
“Muovile, inizia a creare con loro, e tutto dentro di te si muoverà.
Il dolore non passerà ma si trasformerà nel più bel capolavoro.
E non farà più male. Perché sarai riuscita a ricamarne l’essenza.”

E. Bernabè