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Ormai e purtroppo è un termine diventato comune a tutti, di epilessia frequentemente se ne soffre e altrettanto frequente è sentir dire che è un male curabile e che crescendo addirittura si guarisce…

Purtroppo non è sempre così…Certo esistono ad oggi delle terapie valide che riescono a controllare le crisi epilettiche, ma non sempre è così…

Ci sono tanti e svariati tipi di epilessie, ad oggi se ne conoscono 42 tipologie e altre ancora in fase di studio. Poi ci sono quelle farmaco resistenti come quella di B., in cui anche trovare la terapia giusta diventa un problema!

Nel nostro caso l’epilessia è il sintomo della malattia di B., di un encefalo malato che non riesce a gestire l’attività elettrica dei suoi neuroni.

Quando B. è in crisi sembra non esserlo, quante volte i medici stessi mi accusavano di vedere solo crisi nella mia bambina, ma alla fine mi davano ragione poiché riscontrate durante tracciato elettroencefalografico!

Tracciato elettroencefalografico di B.normale.

Tracciato elettroencefalografico di B. in crisi.

Ormai ho imparato a identificare ogni tipologia di crisi di B., appena vedo che fa qualcosa di differente dalla sua normalità: piccoli movimenti facciali, a volte sembra anche sorridere, a volte è disgustata, a volte assente con deviazione dello sguardo, clonie degli arti, ammiccamenti degli occhi, irrigidimento e tremori diffusi del corpo.

B. fa circa15/20 crisi al giorno quando sta bene, quando sta male ne fa tante a grappolo una dietro l’altra, con termini medici si parla di stato di male epilettico.

Ogni volta che le succede è uno sprofondare nella disperazione più totale, mi sento impotente dinanzi a un male che vedo distruggere mia figlia!

L’unica cosa che mi fa stare “meglio”e che ho imparato a fare è reagire, aiutarla come meglio posso, cercando di essere cosciente nel gestire la situazione; a volte eliminare fattori secondari che possano disturbarla la fa stare meglio, cerco anche di distrarla…purtroppo lei si esprime facendo crisi. Ormai è diventato il suo principale modo di comunicazione…forse non ci crederete ma a volte e non sempre, io e mio marito abbiamo visto che se la prendo in braccio o le avvicino qualcosa alla bocca il grappolo di crisi si interrompe! In quel momento aveva bisogno di coccole…

Altre volte funziona il midazolam, farmaco che usiamo in acuto e a volte non funziona niente!

È proprio in questo caso che bisogna aspettare che la malattia decida quando smettere!