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Gennaio 2015

Il 1 gennaio 2015 ho ricevuto in dono una bellissima bambina, B. un “angelo in terra”…io e mio marito ci stupivamo per la sua tranquillità, piangeva raramente e solo se c’era qualcosa di importante che la disturbava!

Apparentemente si presentava come una bambina sana, aveva solo uno sguardo un po’ assente e sfuggente alle proposte vivaci e colorate e ai richiami della sua mamma e del suo papà.

Succhiava voracemente dal mio seno, la sera soprattutto, come ogni bambino, si addormentava attaccata a me…la mia preoccupazione, come del resto quella di tutte le mamme era come fare per abituarla a staccarsi, proponendo ciucci e altri rimedi…oggi invece vorrei tenerla sempre attaccata, ma posso viverne solo il ricordo!

Marzo 2015

Dopo i primi due mesi e mezzo di normalità B. ha cominciato ad avere inappetenza e tremori strani diffusi soprattutto al viso, caratterizzati da ammiccamenti palpebrali, clonie periorali e modifiche del respiro…duravano pochi secondi , ma per me erano infiniti e soprattutto infiniti i pensieri che mi affliggevano…cosa le stava succedendo?

Sin dall’inizio avevo capito che c’era qualcosa che non andava in lei…istinto di mamma…

Per tanti pediatri ero solo una mamma troppo apprensiva, preoccupata per semplici colichette di un neonato!

Credetemi…nonostante tutto abbiamo sempre ragione!

Ogni volta e più volte al giorno in cui B. ripeteva questi episodi ero sempre più convinta che dovevo indagare più a fondo.

Finché una domenica mattina B. ha cominciato ad avere più episodi molto ravvicinati tra loro, così io e mio marito abbiamo deciso di portarla al pronto soccorso. Arrivati lì non è stato semplice far capire quello che stava succedendo, io descrivevo ai medici gli episodi come crisi epilettiche, ma loro non credevano finché hanno visto il video di una crisi importante che li ha convinti sulla mia versione! Alla fine di quella lunga giornata dal pronto soccorso dell’ospedale vicino casa siamo stati trasferiti a Trieste all’ospedale Burlo Garofolo e qui poi, dopo vari accertamenti risultati negativi su quello che B. avrebbe potuto avere, è stata diagnosticata una grave encefalopatia con un’epilessia altrettanto grave e rara che prende il nome di malignant migrating epilepsy (crisi parziali migranti dell’infanzia).

Capire e accettare quello che stava succedendo a nostra figlia è stato difficile, soprattutto perché ci si aspetta sempre che vada tutto bene…per nove mesi in cui lei è stata dentro di me fantasticavamo su di lei, su come sarebbe stato meraviglioso vederla camminare , sentire la sua voce e soprattutto non avremmo mai immaginato di vederla soffrire così tanto ogni giorno, tutti i giorni!