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Luglio 2015

Il successivo passo che bisognava fare era conoscere cosa stava succedendo alla mia bambina… una brutta malattia di sicuro, ma quale?

A metà luglio siamo state trasferite così al Meyer di Firenze, lì ero sicura che avrei ottenuto qualche risposta in più…

La delusione e la disperazione di sentirti dire che non ci sia più niente da fare di tutto quello che sia già stato fatto ti devastano!

Come devastante è stato vedere ancora B. in continuo stato di male per i cambi terapeutici e inutilmente provati!

Eh già, la farmaco resistenza è un’altra delle brutte cose che possa esistere….quelle poche cure esistenti risultavano poco efficaci perché B. si abituava subito…

Agosto 2015

Il tempo così passava e vari esami sono stati avviati per arrivare al perché…ormai B. aveva provato tutti i farmaci antiepilettici possibili (vinpat, sabril, inovelon,lamotrigina, frisium, rivotril, tavor) tranne il depakin che si esclude se non si sa la diagnosi, poiché la sua assunzione può essere fulminante in alcuni tipi di malattia!

All’ennesimo stato di male le uniche soluzioni proposte dai neurologi erano o ritornare in terapia intensiva facendo ketamina o ricominciare dai primi farmaci, riprovando con uno già fatto (fenitoina). Quel giorno ho scelto la seconda soluzione ed è andata bene! B. con la fenotoina in terapia oltre al fenobarbital e al mogadon era uscita dallo stato di male e riusciva a controllare meglio le crisi!