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Ottobre/novembre 2015

Dopo dieci giorni B. stavolta si era anche ammalata…arrivati in pronto soccorso gli rx confermavano una brutta bronchiolite…Non si poteva restare a casa, bisognava curarla in ospedale. B. è stata trasferita d’urgenza a Padova, poi spiegherò il motivo di questa scelta…era anche di nuovo in stato di male!

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Qui purtroppo sono passati altri due mesi tra stati di male e infezioni varie…a dir la verità quest’altra ospedalizzazione è servita a mettere a punto la terapia stabilita da Firenze…i neurologi avevano trovato le giuste posologie dei farmaci e ne avevano aggiunto un altro che ha aiutato molto B. nella gestione delle crisi (acetazolamide o diamox).

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Non ci sembrava vero, B. cominciava ad avere gli occhioni più aperti, a fare qualche movimento in più con le gambette e manine e soprattutto cominciava a dormire di notte poiché le davamo la dose intera di fenobarbital la sera…eh già, da quando è nata e poi maggiormente da quando ha cominciato a fare crisi, la notte non si dormiva mai! B. sveglia continuamente per tre/quattro ore, finché sfinita crollava di mattina, per me invece cominciava una nuova giornata!

Non so come abbia fatto in quel periodo a sostenere una stanchezza costante…adesso capita ancora spesso che si svegli, ma non tutte le notti e la mattina mi sento uno “straccio”…Allora invece mi sentivo energica… nonostante tutto e sempre lucida! È lì che ti accorgi che c’è Qualcuno o Qualcosa che ti aiuta e ti dà la forza di andare avanti!