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A volte mi definisco la voce di B. …sono io a parlare per lei e soprattutto a fare delle scelte per lei… Non sapete come è complicato scegliere cosa sia giusto…a volte ciò che lo sarebbe, nel suo caso potrebbe essere sbagliato!

Mi spiego meglio…

Un anno fa a B. è stato messo un catetere venoso centrale, scelta giusta in quel momento, accessi venosi difficili da prendere, prelievi quasi tutti giorni, terapie endovena frequenti nonché costanti, lunghe ospedalizzazioni.

A distanza di un anno questo catetere si è infettato e le ha provocato una febbricola costante prima (a un certo punto credevamo fosse compromessa la termoregolazione) e poi tre sepsi importanti con febbre altissima e stati di male continui. Ecco il motivo della nostra lunga ospedalizzazione a Trieste questi ultimi mesi.

La scelta giusta è stata quella di togliere il catetere, altrettanto giusta è stato scegliere di non farlo più mettere…

Per molti medici un azzardo poiché un accesso venoso pronto potrebbe aiutarli nell’agire nell’immediato, questo è vero… ma penso che per B. sia un sollievo e un fastidio in meno, ho capito che meno invasivi si è, meglio è!

Poi nessun bambino come o simile a lei ce l’ha!

Noi ci auguriamo che differentemente dall’anno scorso, questo sia un anno migliore, meno ospedalizzazioni e meno tutto il resto.

In questi due mesi ho ricevuto tanti cuori dal mio angelo, come per dirmi davvero di essere sulla strada giusta con le scelte fatte! I cuori più significativi sono stati quelli comparsi sul suo corpo e formati con il suo sangue…

Sul suo viso…

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Sul piedino…

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Sul braccino…

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Con il suo sangue…

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Incredibile, ma vero! Li definisco “piccoli miracoli”, mi danno la forza di andare avanti!

Anche la scelta del botulino è stata fatta proprio per farle avere ancora di più un buon periodo. Alla dieta chetogenica che le ha dimezzato le crisi giornaliere volevamo che avesse anche meno secrezioni. Ebbene posso adesso dire che siamo riusciti nel nostro intento, la nostra piccola ma grande roccia dopo quindici giorni di inferno ce la sta facendo, piano piano migliora la respirazione…sapevo ce l’avrebbe fatta! Oggi è stata una bellissima giornata, in serata anche qualche sorriso…

Mi basta poco per essere la mamma più felice del mondo…

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