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Angelo Gabrb3

~ Tutte le cose sono belle e lo diventano ancora di più quando non abbiamo paura di conoscerle e provarle. L'esperienza è la Vita con le ali. (Kahlil Gibran)

Angelo Gabrb3

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26 mercoledì Ott 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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Tag

amore, angeli, angelo, assistenza domiciliare, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli, strada

Ritornano le brutte giornate…
Qualcosa comincia a non funzionare…
Ritorna la disperazione…

Loro sempre presenti!

In cucina…

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Per strada…

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Su una scatola di un farmaco di B. con betadine…

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Sui pantaloni di B. con latte…

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Sul suo pannolino…

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Da notare la strana figura in alto a sinistra…

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Qualcosa con le ali??

Tutte le cose sono belle, e lo diventano ancora di più quando non abbiamo paura di conoscerle e provarle!

GRAZIE!



Angelo Gabr b3

03 lunedì Ott 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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Tag

amore, angelo, cuori, divino, epilessia, fede, figli, malattia rara, miracoli

Angelo Gabr b3…ho deciso di cambiare nome al blog…perché proprio adesso e non prima vi chiederete…

Beh diciamo che in questi giorni sono stata ispirata da qualche altro blog che sto seguendo e poi bisogna sentirlo proprio…

Ieri era la giornata degli angeli e, visto che a casa c’è un’aria angelica, ho deciso di dare a questo blog il suo dovuto nome.

All’inizio quando ho cominciato a scrivere non sapevo che nome scegliere, l’unico che mi era venuto in mente è stato “malattia rara”, un nome generico, facile da ricercare e a cui accedere.

L’importante per me era solo cominciare a scrivere…

Adesso è invece arrivato il momento di cambiarlo, vi spiego il significato che si cela dietro tutto, poiché nella mia vita niente accade per caso e cerco di dare una chiave di lettura personale alle cose.

Prima di tutto la parola Angelo mi appartiene da sempre!

Fin da bambina sono sempre stata affascinata da queste creature, secondo me sempre vicine ad ognuno di noi, presenti in una dimensione parallela alla nostra.

Non a caso: il mio film preferito “City of angels”; la mia canzone “In the arms of the Angel” di Sarah Mclachlan; il mio libro di riferimento “Che gli Angeli siano con te” di Gary Quinn; il nome di mio marito Angelo…

La mia B. poi a mio parere è un Angelo vero e proprio, sceso sulla terra per noi per miracolo…

Gabr b3 invece è lo strano nome attribuito alla mutazione genetica di cui B. è affetta, una mutazione del recettore b3 del neurotrasmettitore Gaba (inibitore dell’attività cerebrale).

Ma è quando la parola Angelo incontra Gabr b3 che avviene il giusto connubio: Angelo Gabriele…sì, proprio Lui!

Lui che ha annunciato e protetto bambini “speciali” e sicuramente proteggerà anche la mia B. e tutti i bambini “speciali” come lei.

Pensate che io e mio marito ci siamo sposati nella Chiesa di S. Gabriele Arcangelo a Monteoliveto e Gabriel sarebbe stato il nome che avremmo dato a nostro figlio se fosse stato maschietto…

A gennaio a B. le è stato regalato un pupazzo Angelo dal nome Gabriella che poi lei subito ha personalizzato a suo modo…

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Adesso aspettiamo le ali!

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