Momenti…

29 domenica Lug 2018

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, malattia genetica rara, sofferenza

Ci sono momenti, momenti come questi, in cui tutto crolla, la sfiducia e la tristezza mi assalgono.
Qual è il progetto che si cela dietro tutto questo, quale scopo ha tutta questa sofferenza?
Quanto potrai ancora sopportare angelo mio… quello che ti accade è insostenibile, inguardabile, inarrestabile.
Ti tengo la mano, è sudata, tremolante e rigida… vorrei che il semplice tocco riuscisse ad alleviare e a trasferirmi quello che provi…lo accoglierei subito, tutto, senza lasciarne traccia in te, così finalmente saresti libera di vivere, aprire le ali e spiccare il volo.
Ma sono qui, seduta vicino a te, niente posso fare se non trasferire io a te il mio amore, aspettando impaziente di nuovo il tuo ritorno.
Allora sì che potrò prenderti in braccio e stringerti forte a me.

Gioco di ombre…

23 lunedì Lug 2018

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, GABRB3, gioco, occhi, ombre, Ritratto

Gioco di ombre con te, laddove spiragli di luce illuminano l’oscurità e tutto si fa più chiaro…
Riesci a percepirmi, quasi a seguirmi laddove io non sono, ma semplicemente la mia ombra.
E allora ecco, la muovo, la sposto ad ogni mia parola e tu la segui e rispondi quasi comunicando con lei.

Ma io sono qui, da quest’altra parte…e non importa se non riesci a raggiungere i miei occhi, guardo io i tuoi…ti osservo e giocando con le ombre provo a disegnare il tuo ritratto.

Matita e carboncino

Il cielo in una stanza…

22 domenica Lug 2018

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, cielo, GABRB3, galassie, stelle, universo

In fondo cos’è il cielo…
Quello che i nostri occhi vedono sollevandoli al di sopra di ogni cosa.
Può assumere vari colori, a seconda delle giornate.
Può essere blu, grigio, bianco, rosso, arancione, a volte l’arcobaleno.
Può essere illuminato dal sole, dalla luna quando è buio, nascosto da nuvole, squarciato da fulmini.
Può darci calore, luce, buio, ma anche acqua, ghiaccio e vento.
Ma cosa si nasconde oltre a questo cielo… un universo intero, pianeti, costellazioni, galassie…
Ma quale mistero c’è dietro di esso…
Il Paradiso…
Ti guardo, oltre a quello che si vede…
Sei fatta di tanti colori, a volte sei anche arcobaleno.
Illumini la nostra vita, la tua presenza ci dà calore e serenità, ma sai essere anche tempesta.
Cosa si nasconde dietro la tua sofferenza…quale mistero…

Sei Paradiso…
Tu, il mio cielo in una stanza.

Aria di casa 2…

20 venerdì Lug 2018

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, casa, cuore, GABRB3, heart, love

Appuntamento ogni due anni a casa dei nonni.

Anche stavolta ce l’abbiamo fatta, macchina nuova, passeggino nuovo e tanta voglia di aria nuova.
Stavolta sei più grande, più consapevole dei tuoi spazi e abitudini, ma comunque sei bravissima ad adattarti, a starti vicino sono le persone che ami e che ti amano all’infinito.
L’amore che ci accoglie è sempre immenso e ci ricarica di energia positiva.

Il caldo torrido invece non ci permette di fare passeggiate all’aria aperta, ma non sono le quattro mura a bloccare la nostra serenità, è dentro quello che più conta.
Non è mancata però una serata in pizzeria, finalmente la pizza… con i suoi sapori e profumi, ricordi di una vita, insieme alla famiglia e agli amici più cari.

Anche GABRB3 ci ha fatto visita, non potevano mancare crisi e momenti di sofferenza per te. Ma tu sempre pronta a combattere in ogni dove…

Qui dove il cielo è sempre blu, le strade sempre affollate…qui dove la speranza non muore mai… è casa mia!

Un momento per me…

10 martedì Lug 2018

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amore, amore materno, angelo, GABRB3, malattia genetica rara, Musica, notte

Un momento per me…
A fine giornata finalmente mi accoccolo su fresche lenzuola, la mia schiena si adagia lentamente, distendo le gambe, rilasso la mente… Un’altra giornata sta per finire, al mio fianco le persone che amo…
Un dolce bacio della buona notte, un saluto agli amici sul telefono, una preghiera di ringraziamento.
Ed ecco, anch’io trovo riposo e apprezzo il rumore del silenzio, mentre una dolce melodia di Mozart ci accompagna nei nostri sogni.
Chissà quali sogni farai stanotte, mio dolce piccolo amore e quando ti sveglierai sarò lì, al tuo fianco, come sempre, a farti compagnia nelle tue notti insonni, fino a quando poi comincia un nuovo giorno.