Respiro, Sostegno e Amore…

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Ail, amore, assistenza domiciliare pediatrica, cure palliative, donazioni, malattia genetica rara

È strano doverti lasciare a qualcun altro che riesce a prendersi cura di te senza me… A volte poter respirare un po’ di normalità fuori dalle nostre quattro mura mi aiuta a ricaricarmi di nuova energia per poi donarla a te…
E poi al mio ritorno, è tutta una festa di coccole e abbracci.
Grazie alle donazioni e ai fondi versati all’ Ail, c’è un progetto chiamato “Modulo respiro” per noi famiglie con bambini malati gravi, cronici e inguaribili; ci aiutano nella vita quotidiana attraverso cure domiciliari, assistenza psicologica e da qualche mese anche di un servizio infermieristico domiciliare.
L’assistenza domiciliare pediatrica di Pordenone è la prima e l’unica in Italia ad offrire questo servizio che a noi famiglie garantisce Respiro, Sostegno e Amore…
Prende il nome di “a casa è più meglio…” dalla frase di un bambino detta percependo la differenza delle cure sostenute a casa e non in ospedale.
Da un anno anche noi siamo seguiti da questa meravigliosa equipe di cui l’assistenza è formata, e da qualche mese ci sono state offerte 6 ore settimanali in cui un servizio infermieristico domiciliare si occupa di Bernadette in mia assenza.
Sono riuscita a partecipare ad un concorso per avvicinarmi a casa con il lavoro (forse presto riuscirò a tornare anche a lavorare, chissà); siamo riusciti ad uscire un po’ da soli io e papà; ho partecipato ai ringraziamenti per i fondi raccolti dalla scuola materna del paese dove viviamo… tante altre sono le persone che generosamente offrono il loro contributo per sostenere questo progetto…
Grazie a tutti di cuore ❤