05 domenica Set 2021
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amore, amore materno, angelo, anime, Arte, encefalopatia epilettica, GABRB3, malattia genetica rara
Dai tu colore alla mia bianca tela
e dal colore bianco crei tutti gli altri colori
colori armoniosi e caldi
colori che smuovono il cuore
cuore che vive d’amore
che vive di te
amore puro
My Fortitude…
14 domenica Ott 2018
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Sono una matita nelle Tue mani… (Madre Teresa)
Matita e pastelli
01 mercoledì Ago 2018
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10 martedì Lug 2018
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Un momento per me…
A fine giornata finalmente mi accoccolo su fresche lenzuola, la mia schiena si adagia lentamente, distendo le gambe, rilasso la mente… Un’altra giornata sta per finire, al mio fianco le persone che amo…
Un dolce bacio della buona notte, un saluto agli amici sul telefono, una preghiera di ringraziamento.
Ed ecco, anch’io trovo riposo e apprezzo il rumore del silenzio, mentre una dolce melodia di Mozart ci accompagna nei nostri sogni.
Chissà quali sogni farai stanotte, mio dolce piccolo amore e quando ti sveglierai sarò lì, al tuo fianco, come sempre, a farti compagnia nelle tue notti insonni, fino a quando poi comincia un nuovo giorno.
Buona notte…
13 sabato Gen 2018
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Una tazzina di caffè, un paio di pantaloni, una maglietta, giubbotto e scarpe, un filo di trucco per coprire il volto segnato dalla stanchezza, un’ultima sbirciatina dalla porta mentre vi guardo dormire e via… esco!
Salgo in macchina, metto in moto l’amica dei miei piccoli e brevi viaggi in supermercato. Sottofondo musicale, una canzone dei Coldplay, alzo il volume, guardo il paesaggio intorno…
Tutto ancora tace, tutti ancora dormono di sabato mattina, sola per strada ad assaporare l’aria fresca pungente sul naso, le montagne da lontano innevate, il sole che fa capolino con i suoi raggi…
Tutto perfetto in questo sabato mattina di gennaio…ma il mio pensiero ecco che giunge sempre a te, angelo mio.
Ti immagino nel lettino al calduccio sotto le coperte che ancora dormi dopo una notte insonne, insieme al tuo papino lì vicino a te!
Mi manchi tanto in questi momenti, vorrei averti qui affianco a me, la mia bimba a bordo, canticchiare con te questa dolce canzone di cui ascolto le parole…..
Not scared to be strong – Non temere di essere forte…
Già, mi sento più forte accanto a te che non da sola…
In you I see someone special – In te vedo qualcosa di speciale…
Sì amore mio, sei speciale ed unica per me, una meravigliosa creatura.
Dopo l’ascolto il titolo della canzone alla radio…
Sorrido, ringrazio…
Tutto è un miracolo.!
01 lunedì Gen 2018
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Un altro anno di te, un altro anno di noi… Oggi abbiamo raggiunto il numero 3…
Che sfida questa vita, a volte fa mancare il fiato, tutto sembra ti crolli addosso, ma subito dopo felicità immensa… rabbrividisci per la singolarità di ogni momento in cui tu sei qui con noi…
Grazie per questa bellissima giornata di festa, io per te soffierei mille altre candeline, anche se sei tu a tener accesa la mia luce…
Auguri angelo mio!
08 mercoledì Nov 2017
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Approfitto di questa bellissima giornata per farti conoscere le bellezze della terra su cui sei scesa, angelo mio…
La natura, i suoi suoni e rumori e il suo calore sono a te sconosciuti; ti avvolgono e dolcemente ti conducono alla nanna.
Che dolce vivere questo momento dove tu incontri i piaceri della vita…
Anche loro con noi…
26 mercoledì Ott 2016
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amore, angeli, angelo, assistenza domiciliare, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli, strada
Ritornano le brutte giornate…
Qualcosa comincia a non funzionare…
Ritorna la disperazione…
Loro sempre presenti!
In cucina…
Per strada…
Su una scatola di un farmaco di B. con betadine…
Sui pantaloni di B. con latte…
Sul suo pannolino…
Da notare la strana figura in alto a sinistra…
Qualcosa con le ali??
Tutte le cose sono belle, e lo diventano ancora di più quando non abbiamo paura di conoscerle e provarle!
GRAZIE!
03 lunedì Ott 2016
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Angelo Gabr b3…ho deciso di cambiare nome al blog…perché proprio adesso e non prima vi chiederete…
Beh diciamo che in questi giorni sono stata ispirata da qualche altro blog che sto seguendo e poi bisogna sentirlo proprio…
Ieri era la giornata degli angeli e, visto che a casa c’è un’aria angelica, ho deciso di dare a questo blog il suo dovuto nome.
All’inizio quando ho cominciato a scrivere non sapevo che nome scegliere, l’unico che mi era venuto in mente è stato “malattia rara”, un nome generico, facile da ricercare e a cui accedere.
L’importante per me era solo cominciare a scrivere…
Adesso è invece arrivato il momento di cambiarlo, vi spiego il significato che si cela dietro tutto, poiché nella mia vita niente accade per caso e cerco di dare una chiave di lettura personale alle cose.
Prima di tutto la parola Angelo mi appartiene da sempre!
Fin da bambina sono sempre stata affascinata da queste creature, secondo me sempre vicine ad ognuno di noi, presenti in una dimensione parallela alla nostra.
Non a caso: il mio film preferito “City of angels”; la mia canzone “In the arms of the Angel” di Sarah Mclachlan; il mio libro di riferimento “Che gli Angeli siano con te” di Gary Quinn; il nome di mio marito Angelo…
La mia B. poi a mio parere è un Angelo vero e proprio, sceso sulla terra per noi per miracolo…
Gabr b3 invece è lo strano nome attribuito alla mutazione genetica di cui B. è affetta, una mutazione del recettore b3 del neurotrasmettitore Gaba (inibitore dell’attività cerebrale).
Ma è quando la parola Angelo incontra Gabr b3 che avviene il giusto connubio: Angelo Gabriele…sì, proprio Lui!
Lui che ha annunciato e protetto bambini “speciali” e sicuramente proteggerà anche la mia B. e tutti i bambini “speciali” come lei.
Pensate che io e mio marito ci siamo sposati nella Chiesa di S. Gabriele Arcangelo a Monteoliveto e Gabriel sarebbe stato il nome che avremmo dato a nostro figlio se fosse stato maschietto…
A gennaio a B. le è stato regalato un pupazzo Angelo dal nome Gabriella che poi lei subito ha personalizzato a suo modo…
Adesso aspettiamo le ali!
30 venerdì Set 2016
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Davanti a noi l’infinito…
Non potevo non documentare questo evento: finalmente una passeggiata al mare, la prima volta per il mio piccolo angelo che adesso piano piano comincia a conoscere le cose belle di questa terra!
A quest’ora un anno fa in ospedale a Padova per un’altra lunga degenza, invece adesso siamo qui, a sorridere alla vita e a godere delle sue bellezze!
Quante cose cambiano in un anno…
Se prima sembrava che l’infinito non ci appartenesse, adesso fa parte di noi, o almeno ci proviamo…
10 sabato Set 2016
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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, infinito, malattia rara, miracoli
“Anche se possedessi la pienezza della fede, così da trasportare le montagne, ma non avessi l’amore, non sarei nulla…”
Due sono le cose che uniscono il Divino al terreno: la Fede e l’Amore…
E quando la fede e l’amore si incontrano, ecco che il Divino si cela al terreno, in un’immagine che mi blocca il cuore…
Due volti, due mamme, due bambini, due destini di sofferenza…
Due anni di attesa, di paure, due anni di intensa preghiera, due anni di speranza… quanta FEDE e quanto AMORE in questo inaspettato e miracoloso incontro!
Grazie se hai reso possibile tutto questo, grazie per il Tuo Divino Amore verso di noi…
“Un amore che tutto crede, tutto spera, tutto sopporta…”
10 sabato Set 2016
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amore, angelo, casa, cromosoma 15, cuori, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, infinito, malattia rara
Se bellissimo è stato tornare a casa dopo mesi di ospedalizzazione, ancora più bello è stato respirare aria di casa, aria della terra in cui io e mio marito siamo nati, cresciuti e conosciuti…ebbene sì, dopo tante paure e preoccupazioni, con tanto coraggio abbiamo deciso di andare in vacanza dai nonni, a circa 800 km di distanza da dove viviamo!
Due anni dall’ultima volta, ero incinta, tanta gioia nel cuore!
Tanta gioia anche adesso, al pensiero di portarci finalmente B.
È stato bellissimo e strano, ho sempre fantasticato sul momento in cui questo sarebbe avvenuto.
È andata meglio di quanto mi aspettassi, B. è stata bene, subito si è abituata all’amore che ci ha accolto!
Tanta energia positiva intorno, parenti ed amici che sono venuti a conoscerla e soprattutto l’incontro con Lei…la nostra Mamma Celeste…
Grazie…
30 martedì Ago 2016
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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, felice, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli
Non si vede bene che con il cuore, e quando quel cuore compare e si manifesta, tutto diventa visibile…
L’essenziale diventa visibile agli occhi, lo percepisci nel cuore!
È l’essenziale che ci rende felici…non aver bisogno di nient’altro che di quello che si ha già! Se una mattina ci risvegliassimo senza avere più niente, ci accorgeremmo che è l’essenziale quello che conta…
Se solo ci rendessimo conto di quanto siamo fortunati ad avere quello che abbiamo vicino da non desiderare altro, saremmo tutti più felici. Il mondo ha bisogno di persone felici! Bisogna apprezzare le cose semplici della vita, sono le piccole cose a renderci felici.
Io sono felice, è l’essenziale che mi rende felice…
Sono la prima ad ammettere di aver aperto gli occhi con la nascita di mia figlia e ancora di più con la sua sofferenza…vedere che adesso sta meglio mi basta!
Non ho bisogno di altro: io, mio marito, la mia piccola principessa e ovviamente l’amore che ci tiene uniti.
Non lasciare che sia sempre la sofferenza a farti capire l’essenza della vita, apri gli occhi e guarda oltre il visibile: sii felice!
È il tempo che perdi per amare la vita nella sua semplicità che rende la tua vita così importante!
L’essenziale che si rende visibile mentre scrivo…
23 martedì Ago 2016
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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, GABRB3, infinito, malattia rara, miracoli
Sta succedendo da un po’ qualcosa di strano, ma così frequente da meritare qualche riflessione in proposito!
La storia dei cuori all’inizio la raccontavo solo a poche persone, ma per me è diventato qualcosa di così tangibile ed importante, che non potevo non rivelarlo! Qualcosa di meraviglioso e straordinario è entrato a far parte della mia vita…
La cosa ancora più straordinaria è quella che sto per raccontarvi…
La prima volta che è successo è stato prima di scrivere tutto…
Una mia amica, mamma anche lei di un bambino speciale, quando siamo state in ospedale a Trieste veniva spesso a trovarci. A lei avevo raccontato tutto quanto e ogni giorno le mostravo tutti i cuori che vedevo..lei ne era così entusiasta e affascinata…
Si dilettava spesso anche a cucinare per me e un bel giorno mi mandò una foto che ritraeva un mestolo con sopra un CUORE perfetto creatosi con il sugo del pomodoro mentre mi preparava il pranzo. Mi ha riferito, stavo pensando a B…
Da allora anche lei comincia a vedere cuori che si formano ovunque e dappertutto!
Altre situazioni simili si sono verificate dopo aver cominciato a scrivere.
Il giorno in cui avevo pubblicato il primo articolo che parla dei cuori, la nonna anche lei di una bambina speciale, mi ha mandato la foto che ritraeva un sasso a forma di un CUORE perfetto! Anche lei mi ha riferito che stava pensando a B. e per lei quella è stata una giornata particolare…ne aveva visti tanti altri, ovunque!
Un altro strano episodio è successo con l’assistente sociale mentre veniva a trovarci a casa. Per strada ha trovato un braccialetto rosa con tanti cuori! Anche lei pensava a B.!
Una collega di mio marito, che si è molto affezionata a B., ha visto anche lei dei cuori pensandola…
L’ultimo episodio è successo domenica scorsa. Siamo stati invitati a pranzo dalla famiglia di un’amichetta speciale di B. ( la prima volta che pranziamo fuori casa) e la sua mamma mi ha detto che mentre la nonna cucinava, nella padella si era formato un CUORE perfetto con l’olio! Per non parlare dei cuori che ogni tanto vede anche la mia famiglia.
Strano, ma vero!
B. e tutti i bambini speciali come lei sono portatori di luce e di amore, ma hanno anche bisogno di riceverne tanto…
Tutti siamo circondati da AMORE!
Èovunque…basta solo coglierlo e AMARE infinitamente…
02 martedì Ago 2016
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amore, angeli, angelo, cromosoma 15, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli, stemma Padova
Un lungo periodo di silenzio, ma di grande serenità!
Prima però di aggiornarvi su come procede la nostra permanenza a casa, vorrei spiegarvi il significato di un altro cuore che ho pubblicato già in precedenza, ma di cui ne ho tralasciato la descrizione…sapevo che prima o poi saremmo arrivati a quella giusta per farlo in modo più preciso!
A distanza di tempo infatti gli abbiamo dato un senso profondo che va ben oltre a quello che si può solo vedere…
All’ interno di questo cuore c’è una croce ben evidente soprattutto nell’ingrandimento, e credetemi nella stanza dove è comparso non c’è niente che ne abbia potuto dare quel riflesso!
Mi è comparso un giorno in cui B. stava ancora malissimo con le crisi. La sofferenza che si riflette nell’amore…
La cosa che mi porta a descriverlo ancora è quell’alone bianco che circonda la croce. A mio marito è sempre sembrato uno scudo…beh aveva ragione, perché dopo un po’di giorni abbiamo scoperto che lo stemma di una città a noi vicina e cioè lo stemma di Padova, è fatto proprio così: uno scudo bianco con una croce rossa dentro, definita “Croce Antoniana”, in onore proprio del Santo.
Sì, Sant’ Antonio fa parte di quella schiera di Santi che aiuta B. nel suo cammino di sofferenza…ancora una volta pensiamo sia stato Lui ad aiutare B. a riprendersi così come ha illuminato i neurologi al tempo della degenza in ospedale a prendere decisioni giuste sugli aggiusti terapeutici da fare. Tante sono state le visite e le preghiere in Basilica.
I miracoli accadono ogni giorno, basta coglierne i segni e dargli il dovuto senso…
B. ad oggi sembra rinata!
La dieta efficace ha permesso di scalare dei farmaci, uno addirittura è stato tolto! Lei così è meno sedata, comincia a muoversi con gambe e braccia, interagisce di più con noi, a volte sorride e sembra volerci comunicare qualcosa, segni di rinascita!
A noi sembra vivere le prime emozioni di genitori che si illuminano vedendo i progressi della loro bambina…
Tutto quello che fa, miracolosamente ci riempie il cuore!
12 martedì Lug 2016
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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, infinito, malattia rara, miracoli
Non ho mai chiesto con la preghiera il grande miracolo di guarigione per B…. perché farlo proprio a lei e non a tutti i bambini che soffrono!
Di miracoli in famiglia già ce ne sono stati…io e mio marito siamo esempio di miracolo, chi per un motivo chi per un altro possiamo raccontare oggi di aver ricevuto in dono la vita. Oltre questo c’è stato un altro miracolo, quello di farci incontrare e dare vita al nostro piccolo angelo, anche lei ricevuta miracolosamente: nel settembre 2014 avremmo dovuto programmare una fecondazione assistita, invece ero già al sesto mese…tutto ha un senso!
Da quando abbiamo saputo poi della sua malattia ci è crollato il mondo addosso, ci chiedevamo perché…
Ad oggi posso solo dire che non esiste nessun perché… è inutile continuare a cercare la spiegazione di tutto, è semplicemente la vita, come esistono le cose belle esistono anche quelle brutte, così come il bene e il male, dietro tutto però c’è sempre un Disegno Divino che ci viene svelato giorno dopo giorno!
Io e mio marito abbiamo conosciuto già la sofferenza e adesso viviamo quella della nostra piccola, l’unica cosa che possiamo fare è cercare di aiutarla come meglio possiamo e accompagnarla in questo cammino.
Ogni giorno viviamo dei piccoli miracoli che ci aiutano e ci danno la forza di andare avanti, come già sapete vedo cuori dappertutto; anche il papà li vedrebbe se fosse un po’ più attento. Proprio l’altro giorno, rivedendo alcune foto ne è venuta fuori una che ha ripreso il cuore più importante che ci sia mai capitato di vedere!
Proprio un mese fa al nostro rientro da Trieste, arrivati a casa, per strada stava succedendo qualcosa che io non avevo mai visto! Uno sciame d’api era proprio sulle nostre teste per poi annidarsi più tardi su un tronco di un albero vicino la nostra casa. Mio marito subito ha fatto una foto e chiamato il vicino e gli addetti per disfare l’alveare. Ebbene dopo un mese abbiamo notato nella foto di mio marito di quel giorno un cuore nel cielo…voi vi chiederete perché così importante? Un cuore come tanti altri già visti…e invece no, c’è un senso più profondo!
Vi spiego.
Un anno fa, il 22 maggio, giorno in cui si commemora Santa Rita da Cascia, B. che si trovava in terapia intensiva per il silenzio elettrico cerebrale, usciva dallo stato di male. Una mia amica che venne a trovarci mi aveva detto di aver stampato una foto di B. che aveva sul cellulare e mandata in Umbria, a Cascia e messa sulla tomba di Santa Rita. Questa la prima strana coincidenza che abbiamo notato con l’episodio della ripresa di B. E poi sono arrivati due sogni significativi fatti da mia sorella in quelle notti…nel primo aveva sognato di noi che andavamo a vedere Santa Rita in Brasile e nel secondo invece andavamo a Trieste in una chiesa di Santa Rita. Ebbene che voi ci crediate o no abbiamo scoperto che in Brasile, vicino Santa Cruz, c’è la statua di Santa Rita da Cascia, alta circa 56 metri, costruita nel 2010… e a Trieste, vicino all’ospedale Burlo, c’è la Chiesa di Santa Rita e S. Andrea.
Incredibile ma vero. Quest’ anno allora io e mio marito abbiamo pensato di portare B. il giorno delle dimissioni, ovviamente se le condizioni ce lo avrebbero permesso, in questa chiesa a Trieste, e così abbiamo fatto…
Come sono collegati il cuore nel cielo e Santa Rita?
Nel cielo quel giorno oltre il cuore c’erano le api…Nel suo primo miracolo la Santa è accerchiata da uno sciame d’api e guarisce la mano del contadino che cercava di proteggerla e che nel frattempo si era tagliato con una falce.
Da allora le api sono simbolo di Santa Rita e del suo sostegno per i bambini ammalati.
Un caso, no un altro miracolo!
B. sta avendo un buon periodo…è protetta dalla sua schiera divina e noi non ci sentiamo dei prescelti, bensì dei testimoni di vita e di FEDE…
Lei è la nostra salvezza!
04 lunedì Lug 2016
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amore, angeli, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, poesia
Buon ascolto…
Quando cammino in acque profonde, so che Tu sarai con me.
Quando mi trovo nel fuoco
non sarò sopraffatto…
Attraverso la valle oscura
io non temerò!Non sono sola,
io non sono sola.
Tu sei davanti a me,
Tu non mi lascerai mai!Nel mezzo del dolore profondo
vedo la Tua luce che irrompe.
Il buio della notte non mi raggiungerà,
mi aggrappo a Te.
Signore, Tu combatti ogni mia battaglia
e io non temerò!Tu mi stupisci,
mi riscatti…
Sono tua!Tu sei la mia forza,
Tu sei il mio difensore,
Tu sei il mio rifugio nella tempesta…Attraverso queste prove,
Tu sei sempre fedele
guarisci la mia anima!Non sono sola,
io non sono sola.
Tu sei davanti a me,
Tu non mi lascerai mai!
01 venerdì Lug 2016
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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, principessa
Ogni tanto quando B. sta meglio, come tutte le mamme, mi faccio prendere dalla foga di vestirla come una principessa…
Apro il suo armadio e decido con cura cosa farle indossare. Quasi sempre prendo maglietta e pantaloni, ma… perché no, ogni tanto un vestitino, anche se più scomodo ci sta!
Una volta vestita e infilate le sue scarpine è pronta e profumata per il suo papà che, quando rientra dal lavoro, la riempie di complimenti e le fa tante coccole…
Lei ci sente…percepisce l’amore che la circonda, non per questo ci manda dei cuori!
Eccola, la nostra principessa di cuori…
30 giovedì Giu 2016
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amore, angelo, assistenza domiciliare, chetoni, cromosoma 15, cuore, cure palliative, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, terapia del dolore
Finalmente posso dire che questa è una buona settimana per B. dove tutto funziona. Le crisi durante il giorno si sono dimezzate, i chetoni hanno raggiunto di nuovo un buon livello e la dieta chetogenica funziona! Ma vi chiederete cos’è questa dieta e cosa c’entra con le crisi. È più semplice di quanto sembra…è una dieta che predilige grassi e proteine agli zuccheri. Quelli che si formano nell’organismo con questa dieta si chiamano chetoni, sostanze acide, da cui l’organismo e il cervello traggono energia. I chetoni a lungo andare sono tossici e anche nel cervello inibiscono la sua normale attività elettrica tra neuroni, bloccando o controllandone le crisi!
Anche il botulino funziona! Dopo il primo e brutto periodo, B. si è abituata alla nuova consistenza delle secrezioni, riesce a gestirle e tossisce da sola. Riesce a rimanere per più tempo in alcune posizioni che prima le erano impossibili perché si riempiva di saliva che le andava di traverso. Che vi dicevo?
Un’altra cosa che funziona è l’Hospice pediatrico di Padova …finalmente è stato attivato. I medici e le infermiere che ne fanno parte sono bravissimi e gentilissimi, sempre presenti, già mi hanno dato degli ottimi consigli per B.
Mi hanno suggerito di darle novalgina al posto di tachipirina, un analgesico e antipiretico privo di zuccheri importante per B. per la chetosi.
Per loro il controllo del dolore, cosiddetta Terapia del dolore in bambini come B. è fondamentale. Non sanno esprimersi, ma la loro sofferenza supera il limite di ogni immaginazione!
Sto dando novalgina ogni otto ore. La vedo più tranquilla, vocalizza tanto e si relaziona di più con le persone che le sono intorno…oggi qualche sorrisino alla cuginetta!
Ogni lunedì, mercoledì e venerdì somministro alla mia piccola anche un antibiotico che fa da profilassi per proteggerla in caso di brutte infezioni.
Tutto è come immaginavo! Sembra impossibile, ma si sta verificando quello che pensavo accadesse; stiamo facendo anche delle passeggiate all’aria aperta!
Un sorriso…la VITA…
Sarà un buon periodo…me lo sento!
27 lunedì Giu 2016
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amore, angeli, angelo, chetonuria, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara
Strano è immaginarlo, viverlo è tutt’altro! La simbiosi l’ho vissuta e la vivo tuttora con mia sorella, sin da piccole sempre insieme, tutte le sue gioie sono le mie e così tutti i suoi dispiaceri…vari sono stati gli episodi spiacevoli nella sua vita… io ho pregato che succedessero a me e non a lei…era meglio se a soffrire ero io al suo posto!
Da quando è nata B. mi succede una simbiosi nei suoi confronti ancora più inspiegabile di quella che vivo con mia sorella, io sono in lei e lei è in me…non so se questo forse è quello che di norma succede a una mamma nei confronti di un figlio, ma credo di sì!
Da quando sta male e soffre poi farei di tutto per essere in quel momento al suo posto per soffrire per lei…non c’è più niente che mi importi se non la sua incolumità.
Da giovedì scorso è stata di nuovo male con le crisi, di nuovo profondamente schiacciata dal peso della sua sofferenza, non mi do per vinta, anzi cerco sempre di fare il possibile nell’impossibile…cerco di capire, perché proprio adesso, cosa succede? Stavolta non mi era chiaro, visto che la dieta chetogenica stava funzionando. Intanto la chetonuria si era abbassata e non capivo come mai. Domenica mattina, dopo il quarto giorno di stato di male la risposta mi è arrivata: in una preparazione galenica del nitrazepam c’era il saccarosio, principe tra gli zuccheri. Ho subito sostituito il farmaco con la semplice compressa e B. è uscita dallo stato di male…ha cominciato a riprendersi! Sono stata davvero male in questi giorni, anche per motivi che spiegherò più avanti, ma da supporto sono arrivati loro, i miei piccoli miracoli.
Come finale dedico questa poesia a mia sorella e alla mia B., da entrambe non mi distaccherò mai!
Il tuo cuore lo porto nel mio…
Il tuo cuore lo porto con me, lo porto nel mio, non me ne divido mai.
Dove vado io, vieni anche tu, mia amata; qualsiasi cosa fatta da me, la fai anche tu mia cara.
Non temo il fato perché il mio fato sei tu, mia dolce.
Non voglio il mondo, perché il mio, il più bello, il più vero sei tu.
Tu sei quel che luna sempre fu e quel che un sole sempre canterà sei tu.
Questo è il nostro segreto profondo,radice di tutte le radici, germoglio di tutti i germogli e cielo dei cieli di un albero chiamato vita, che cresce più alto di quanto l’anima spera e la mente nasconde.
Questa è la meraviglia che le stelle separa.
Il tuo cuore lo porto con me, lo porto nel mio.
Angelo Gabrb3 