Finalmente posso dire che questa è una buona settimana per B. dove tutto funziona. Le crisi durante il giorno si sono dimezzate, i chetoni hanno raggiunto di nuovo un buon livello e la dieta chetogenica funziona! Ma vi chiederete cos’è questa dieta e cosa c’entra con le crisi. È più semplice di quanto sembra…è una dieta che predilige grassi e proteine agli zuccheri. Quelli che si formano nell’organismo con questa dieta si chiamano chetoni, sostanze acide, da cui l’organismo e il cervello traggono energia. I chetoni a lungo andare sono tossici e anche nel cervello inibiscono la sua normale attività elettrica tra neuroni, bloccando o controllandone le crisi!
Anche il botulino funziona! Dopo il primo e brutto periodo, B. si è abituata alla nuova consistenza delle secrezioni, riesce a gestirle e tossisce da sola. Riesce a rimanere per più tempo in alcune posizioni che prima le erano impossibili perché si riempiva di saliva che le andava di traverso. Che vi dicevo?
Un’altra cosa che funziona è l’Hospice pediatrico di Padova …finalmente è stato attivato. I medici e le infermiere che ne fanno parte sono bravissimi e gentilissimi, sempre presenti, già mi hanno dato degli ottimi consigli per B.
Mi hanno suggerito di darle novalgina al posto di tachipirina, un analgesico e antipiretico privo di zuccheri importante per B. per la chetosi.
Per loro il controllo del dolore, cosiddetta Terapia del dolore in bambini come B. è fondamentale. Non sanno esprimersi, ma la loro sofferenza supera il limite di ogni immaginazione!
Sto dando novalgina ogni otto ore. La vedo più tranquilla, vocalizza tanto e si relaziona di più con le persone che le sono intorno…oggi qualche sorrisino alla cuginetta!
Ogni lunedì, mercoledì e venerdì somministro alla mia piccola anche un antibiotico che fa da profilassi per proteggerla in caso di brutte infezioni.
Tutto è come immaginavo! Sembra impossibile, ma si sta verificando quello che pensavo accadesse; stiamo facendo anche delle passeggiate all’aria aperta!
Un sorriso…la VITA…
Sarà un buon periodo…me lo sento!
Angelo Gabrb3 