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Angelo Gabrb3

~ Tutte le cose sono belle e lo diventano ancora di più quando non abbiamo paura di conoscerle e provarle. L'esperienza è la Vita con le ali. (Kahlil Gibran)

Angelo Gabrb3

Archivi tag: dieta chetogenica

Escamotage…

10 giovedì Nov 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, crisi epilettiche, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, farmaco resistente, GABRB3, malattia rara

Sembrava strano il fatto che finalmente si era trovato un ottimo sistema per tenere a bada Gabr b3… ma, mi sa che anche stavolta ha avuto la meglio sui chetoni!

Nonostante la dieta chetogenica, B. comincia di nuovo ad avere brutte giornate con stati di male che la distruggono e adesso cominciano anche ad essere più frequenti…

Ebbene sì, Gabr b3 ha trovato un’escamotage per resistere alla dieta e ai suoi chetoni…quando ha in testa di distruggere neuroni nessuno riesce a fermarla…addirittura provoca una iperglicemia che abbassa il livello di chetoni nel sangue e così è libera da qualsiasi inibizione…quando ha finito i chetoni aumentano di nuovo!

Che bel sistema e quanta astuzia…stavolta ci ha impiegato più tempo per capire come fare, la dieta ha un sistema diverso rispetto agli scontati e banali farmaci…eppure ce l’ha fatta!

Sono arrabbiata e disperata, combatto contro qualcosa che non avrà mai fine…ma poi mi basta un suo sorriso, e tutto di nuovo è LUCE…

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Sempre presenti

26 mercoledì Ott 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, angeli, angelo, assistenza domiciliare, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli, strada

Ritornano le brutte giornate…
Qualcosa comincia a non funzionare…
Ritorna la disperazione…

Loro sempre presenti!

In cucina…

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Per strada…

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Su una scatola di un farmaco di B. con betadine…

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Sui pantaloni di B. con latte…

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Sul suo pannolino…

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Da notare la strana figura in alto a sinistra…

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Qualcosa con le ali??

Tutte le cose sono belle, e lo diventano ancora di più quando non abbiamo paura di conoscerle e provarle!

GRAZIE!



Tutto funziona!

30 giovedì Giu 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

≈ 2 commenti

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amore, angelo, assistenza domiciliare, chetoni, cromosoma 15, cuore, cure palliative, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, terapia del dolore

Finalmente posso dire che questa è una buona settimana per B. dove tutto funziona. Le crisi durante il giorno si sono dimezzate, i chetoni hanno raggiunto di nuovo un buon livello e la dieta chetogenica funziona! Ma vi chiederete cos’è questa dieta e cosa c’entra con le crisi. È più semplice di quanto sembra…è una dieta che predilige grassi e proteine agli zuccheri. Quelli che si formano nell’organismo con questa dieta si chiamano chetoni, sostanze acide, da cui l’organismo e il cervello traggono energia. I chetoni a lungo andare sono tossici e anche nel cervello inibiscono la sua normale attività elettrica tra neuroni, bloccando o controllandone le crisi!

Anche il botulino funziona! Dopo il primo e brutto periodo, B. si è abituata alla nuova consistenza delle secrezioni, riesce a gestirle e tossisce da sola. Riesce a rimanere per più tempo in alcune posizioni che prima le erano impossibili perché si riempiva di saliva che le andava di traverso. Che vi dicevo?

Un’altra cosa che funziona è l’Hospice pediatrico di Padova …finalmente è stato attivato. I medici e le infermiere che ne fanno parte sono bravissimi e gentilissimi, sempre presenti, già mi hanno dato degli ottimi consigli per B.

Mi hanno suggerito di darle novalgina al posto di tachipirina, un analgesico e antipiretico privo di zuccheri importante per B. per la chetosi.

Per loro il controllo del dolore, cosiddetta Terapia del dolore in bambini come B. è fondamentale. Non sanno esprimersi, ma la loro sofferenza supera il limite di ogni immaginazione!

Sto dando novalgina ogni otto ore. La vedo più tranquilla, vocalizza tanto e si relaziona di più con le persone che le sono intorno…oggi qualche sorrisino alla cuginetta!

Ogni lunedì, mercoledì e venerdì somministro alla mia piccola anche un antibiotico che fa da profilassi per proteggerla in caso di brutte infezioni.

Tutto è come immaginavo! Sembra impossibile, ma si sta verificando quello che pensavo accadesse; stiamo facendo anche delle passeggiate all’aria aperta!

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Un sorriso…la VITA…

Sarà un buon periodo…me lo sento!



Simbiosi…

27 lunedì Giu 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, angeli, angelo, chetonuria, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara

Strano è immaginarlo, viverlo è tutt’altro! La simbiosi l’ho vissuta e la vivo tuttora con mia sorella, sin da piccole sempre insieme, tutte le sue gioie sono le mie e così tutti i suoi dispiaceri…vari sono stati gli episodi spiacevoli nella sua vita… io ho pregato che succedessero a me e non a lei…era meglio se a soffrire ero io al suo posto!

Da quando è nata B. mi succede una simbiosi nei suoi confronti ancora più inspiegabile di quella che vivo con mia sorella, io sono in lei e lei è in me…non so se questo forse è quello che di norma succede a una mamma nei confronti di un figlio, ma credo di sì!

Da quando sta male e soffre poi farei di tutto per essere in quel momento al suo posto per soffrire per lei…non c’è più niente che mi importi se non la sua incolumità.

Da giovedì scorso è stata di nuovo male con le crisi, di nuovo profondamente schiacciata dal peso della sua sofferenza, non mi do per vinta, anzi cerco sempre di fare il possibile nell’impossibile…cerco di capire, perché proprio adesso, cosa succede? Stavolta non mi era chiaro, visto che la dieta chetogenica stava funzionando. Intanto la chetonuria si era abbassata e non capivo come mai. Domenica mattina, dopo il quarto giorno di stato di male la risposta mi è arrivata: in una preparazione galenica del nitrazepam c’era il saccarosio, principe tra gli zuccheri. Ho subito sostituito il farmaco con la semplice compressa e B. è uscita dallo stato di male…ha cominciato a riprendersi! Sono stata davvero male in questi giorni, anche per motivi che spiegherò più avanti, ma da supporto sono arrivati loro, i miei piccoli miracoli.

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Come finale dedico questa poesia a mia sorella e alla mia B., da entrambe non mi distaccherò mai!

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Il tuo cuore lo porto nel mio…

Il tuo cuore lo porto con me, lo porto nel mio, non me ne divido mai.

Dove vado io, vieni anche tu, mia amata; qualsiasi cosa fatta da me, la fai anche tu mia cara.

Non temo il fato perché il mio fato sei tu, mia dolce.

Non voglio il mondo, perché il mio, il più bello, il più vero sei tu.

Tu sei quel che luna sempre fu e quel che un sole sempre canterà sei tu.

Questo è il nostro segreto profondo,radice di tutte le radici, germoglio di tutti i germogli e cielo dei cieli di un albero chiamato vita, che cresce più alto di quanto l’anima spera e la mente nasconde.

Questa è la meraviglia che le stelle separa.

Il tuo cuore lo porto con me, lo porto nel mio.

Scelte…

22 mercoledì Giu 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, angelo, botulino, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara, miracoli

A volte mi definisco la voce di B. …sono io a parlare per lei e soprattutto a fare delle scelte per lei… Non sapete come è complicato scegliere cosa sia giusto…a volte ciò che lo sarebbe, nel suo caso potrebbe essere sbagliato!

Mi spiego meglio…

Un anno fa a B. è stato messo un catetere venoso centrale, scelta giusta in quel momento, accessi venosi difficili da prendere, prelievi quasi tutti giorni, terapie endovena frequenti nonché costanti, lunghe ospedalizzazioni.

A distanza di un anno questo catetere si è infettato e le ha provocato una febbricola costante prima (a un certo punto credevamo fosse compromessa la termoregolazione) e poi tre sepsi importanti con febbre altissima e stati di male continui. Ecco il motivo della nostra lunga ospedalizzazione a Trieste questi ultimi mesi.

La scelta giusta è stata quella di togliere il catetere, altrettanto giusta è stato scegliere di non farlo più mettere…

Per molti medici un azzardo poiché un accesso venoso pronto potrebbe aiutarli nell’agire nell’immediato, questo è vero… ma penso che per B. sia un sollievo e un fastidio in meno, ho capito che meno invasivi si è, meglio è!

Poi nessun bambino come o simile a lei ce l’ha!

Noi ci auguriamo che differentemente dall’anno scorso, questo sia un anno migliore, meno ospedalizzazioni e meno tutto il resto.

In questi due mesi ho ricevuto tanti cuori dal mio angelo, come per dirmi davvero di essere sulla strada giusta con le scelte fatte! I cuori più significativi sono stati quelli comparsi sul suo corpo e formati con il suo sangue…

Sul suo viso…

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Sul piedino…

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Sul braccino…

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Con il suo sangue…

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Incredibile, ma vero! Li definisco “piccoli miracoli”, mi danno la forza di andare avanti!

Anche la scelta del botulino è stata fatta proprio per farle avere ancora di più un buon periodo. Alla dieta chetogenica che le ha dimezzato le crisi giornaliere volevamo che avesse anche meno secrezioni. Ebbene posso adesso dire che siamo riusciti nel nostro intento, la nostra piccola ma grande roccia dopo quindici giorni di inferno ce la sta facendo, piano piano migliora la respirazione…sapevo ce l’avrebbe fatta! Oggi è stata una bellissima giornata, in serata anche qualche sorriso…

Mi basta poco per essere la mamma più felice del mondo…

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“Dai che ti passa…”

20 lunedì Giu 2016

Posted by Diario di una mamma in genitore

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amore, angelo, cromosoma 15, cuore, dieta chetogenica, divino, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, figli, GABRB3, malattia rara

Sono queste le parole che sussurro alla mia piccola quando sta male…ebbene sì, B. da mercoledì ha ricominciato a stare male, i problemi respiratori sono peggiorati. La tossina botulinica è ora che sta agendo, ho letto anche che provoca un peggioramento della disfagia. Questo si somma a tutto il resto! Ovviamente a questo malessere generale B. risponde come meglio sa fare…in crisi! Rispetto alle altre volte però sono state più controllate, non è andata in stato di male: è proprio qui che vedo l’efficacia della dieta chetogenica, almeno quella funziona!

La aiuto con ossigeno, a volte anche questo non basta a farle salire la saturazione, allora è proprio in questo momento che ho avuto una grande idea di darle giusto qualche goccia di acqua per provocarle la tosse (ovviamente solo quando è sveglia). C’è poi una soluzione iper salina che contiene acido ialuronico (iper clenny) che ha la funzione di fluidificare le secrezioni e facendola in aggiunta alla fisiologica, va meglio! Suggerimento questo dell’hospice di Padova…eh già, finalmente giovedì ci è stato attivato!!!

Speriamo davvero di poterla aiutare il più possibile, non serve a niente sentirsi in colpa per una scelta sbagliata, come quella di averle fatto fare il botulino, non sempre si può prevedere come lei reagisce a tutto quello che le viene fatto. Ma sono sempre più convinta che il mio angelo in terra supererà anche questa!

Dai che ti passa…

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