15 sabato Gen 2022
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amore, angeli, anime, cromosoma 15, cuori, encefalopatia epilettica, epilessia, figlio, GABRB3, malattia genetica rara
… Se piovessero dal cielo tutti i cuori del mondo
Io raccoglierei il tuo soltanto
E se piovessero dal cielo tutti gli angeli
Gli racconterei che
In questo mio presente
Sei tu il mio vero e unico
Valore assoluto
(“Valore assoluto” di Tiziano Ferro)
13 lunedì Set 2021
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Oggi doveva essere il tuo primo giorno di scuola…
Mentre vado a lavoro, vedo per strada bambini con le loro mamme mano nella mano…
Ci immagino così:
mentre ti abbraccio forte, sfioro le tue tenere gote per darti un bacio, poi ti vedo correre felice con il grembiulino e lo zainetto incontro ai tuoi nuovi amici…
Tu invece sei nel tuo lettino
che aspetti intrepida il mio ritorno.
Nessuna scuola
nessun insegnamento
sei tu a darmi continuamente lezione…
Tu, grande maestra di vita!
12 lunedì Nov 2018
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Chissà quanti passi avremmo fatto insieme noi, quanti giochi avresti fatto con le mie cose.
Ti immagino nelle mie scarpe…
Per un folle e crudele destino sono io a calzare i tuoi giochi, invento e ti racconto storie cercando di strapparti uno sguardo, una piccola attenzione, un effimero sorriso…
E così passano le nostre giornate, pochi passi, in quattro mura, accerchiate di amici immaginari, storie fantastiche e avventure che mai potrai vivere o solo immaginare!
Non saranno certo delle scarpe a farti fare piccoli o grandi passi, tu di passi ne fai tanti, ogni giorno… affronti il cammino nel tuo modo, ce la metti tutta, nonostante le tue complicate sofferenze.
Ed io ti accompagno nel percorso, ti tengo la mano, ti guardo vivere in questo corpicino inerme che ha tanto da raccontare e tanto da insegnare. Allora ecco, sono io ad ascoltare le tue storie “fantastiche” che solo tu con la tua presenza mi puoi far immaginare!
29 domenica Lug 2018
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Ci sono momenti, momenti come questi, in cui tutto crolla, la sfiducia e la tristezza mi assalgono.
Qual è il progetto che si cela dietro tutto questo, quale scopo ha tutta questa sofferenza?
Quanto potrai ancora sopportare angelo mio… quello che ti accade è insostenibile, inguardabile, inarrestabile.
Ti tengo la mano, è sudata, tremolante e rigida… vorrei che il semplice tocco riuscisse ad alleviare e a trasferirmi quello che provi…lo accoglierei subito, tutto, senza lasciarne traccia in te, così finalmente saresti libera di vivere, aprire le ali e spiccare il volo.
Ma sono qui, seduta vicino a te, niente posso fare se non trasferire io a te il mio amore, aspettando impaziente di nuovo il tuo ritorno.
Allora sì che potrò prenderti in braccio e stringerti forte a me. 
14 sabato Apr 2018
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Cambia il tempo, il buio dà spazio alla luce, la tempesta al sereno…
Sempre più voglia di vivere.
Cambio terapia, occhietti più aperti, presenze sempre più frequenti…
Cambio macchina, uscite in famiglia e voglia di stare sempre più insieme.
Vivere un po’ di normalità, fuori dalle nostre stanche mura; guardarmi intorno da un finestrino, posti che sanno di ricordi; uscire all’aria aperta, mimetizzarmi di nuovo con la natura, i suoi colori e paesaggi…
Voglia di rinascere, come i fiori in primavera…Finalmente in salita!
25 giovedì Gen 2018
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Ogni singolo attimo della tua giornata decido io per te…
Decido quando farti mangiare, quando farti giocare, quando farti sedere, quando cambiare posizione, quando cantare, decido ogni istante cosa farti fare e non so se tu in quel momento vorresti davvero farlo.
Vorrei poter decidere anche di farti parlare, camminare, saltare, ridere, a squarciagola, assaporare la cioccolata o le patatine, giocare con Fatima e gli altri bambini, abbracciarmi, guardarmi negli occhi, baciare il tuo papino e poter fare i primi passi con lui…
Vorrei poter decidere per te di non fare più le crisi, di non stare più male, di non soffrire più…
Posso però decidere di amarti, con tutto il cuore… e spero che tu riesca a sentirlo questo, senza che sia io a decidere per te!
28 lunedì Ago 2017
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Attimi di felicità, di coccole e della nostra imperfetta normalità distrutta da attimi di malessere improvvisi e perfetti.
Sguardi deviati e persi; respiri affaticati e assenti; battiti irregolari e sballati; volto pallido, violaceo, rosso divampante; capo che si inarca; arti irrigiditi e flaccidi; tremore diffuso; voce flebile, bocca che gocciola…
Attimi, attimi eterni… e non ci sei più…
Ed io ogni volta sconfitta, mi perdo nel tuo dolore, brancolo nel nulla, affondo…l’unica cosa che posso fare è sedarti, quando funziona…combatto contro qualcosa che è altro da te, ti allontana da me e ti annulla.
Ed io ora sono qui, dormi tranquilla.
Ora sei di nuovo tu, il mio tenero angelo. Aspetto intrepida il tuo ritorno con le lacrime che trafiggono il mio volto, cullata da un loro tenero abbraccio!
05 sabato Ago 2017
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Diario di una mamma è nato con l’idea di scrivere della sconosciuta malattia di mia figlia, una malattia di cui non si sa niente, che attacca il cervello all’improvviso, se ne impossessa e lo devasta…
Ma tu continui ad essere lì, ogni volta pronta per ricominciare , sfidando il tuo crudele destino…
E io ti sono vicina angelo mio in questo tuo cammino, in cui semini amore… dappertutto, e apri gli occhi all’amore, a chiunque ti incontri…
Diario di una mamma è semplicemente un inno all’AMORE…
(foto di cuori visti da persone mentre pensavano Bernadette)
17 sabato Giu 2017
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amore, angeli, caffè, Carota, cuore, epilepsy, epilessia, fede, figli, GABRB3, heart, love, malattia genetica rara, storia, uovo
Una giovane andò dalla madre per lamentarsi della sua vita e di come le fosse difficile. Si sentiva sfiduciata, quando risolveva un problema se ne presentava subito un altro ed era stanca di lottare, tanto che credeva di darsi per vinta.
La madre la portò in cucina, prese tre pentolini, li riempì d’acqua e li pose sul fuoco. Quando l’acqua incominciò a bollire in uno mise delle carote, nell’altro delle uova e nell’ultimo dei chicchi di caffè. Lasciò bollire l’acqua senza dire una parola, mentre la figlia osservava con impazienza, domandandosi cosa la madre stesse facendo.
Dopo venti minuti la madre spense il fuoco.
Tirò fuori le carote e le mise su un piatto.
Tirò fuori le uova e le mise in una scodella.
Prese un colino, filtrò il caffè e lo mise in una tazza.
Guardando la figlia le disse: “Cara figlia mia, carote, uova o caffè: cosa scegli?”La figlia stupita non rispose e la madre la fece avvicinare. Le chiese di toccare le carote, che la ragazza trovò cedevoli, la invitò a rompere un uovo, ormai diventato sodo e le fece annusare e assaporare la tazza di caffè fumante, dall’aroma ricco e profumato. Finalmente la figlia le domandò: “Cosa significa tutto questo, madre?”
La madre le spiegò che tutte le cose avevano affrontato la stessa avversità, “l’acqua bollente”, ma avevano reagito in maniera differente.
La carota, forte e superba, aveva lottato contro l’acqua, ma era diventata debole e molle.
L’uovo, così fragile nel suo guscio sottile che proteggeva l’interno liquido e nutriente, si era indurito.
I chicchi del caffè, invece, avevano fatto il miracolo: dopo essere stati nell’acqua, bollendo, l’avevano trasformata.“Cosa scegli di essere, figlia mia? Quando l’avversità suona alla tua porta, come rispondi?
Sei come la carota che sembra forte, ma quando il dolore ti tocca diventi debole e priva di forza?
Sei come un uovo che nella sua fragilità nasconde un cuore tenero e un carattere buono, ma che le prove della vita induriscono? Il guscio sembra sempre lo stesso, ma l’interno è amareggiato e inaridito.Oppure sei come un chicco di caffè, che cambia l’elemento che gli causa dolore e nel punto di ebollizione raggiunge il suo migliore aroma e sapore? Come un chicco di caffè, proprio quando le cose ti vanno male puoi reagire in maniera positiva e diffondere con il tuo atteggiamento “il profumo del caffè” intorno a te.
Le persone più serene e felici non sono quelle a cui tutto va bene, ma quelle che sanno prendersi il meglio della vita, nonostante tutto. Figlia mia, possa tu avere abbastanza gioia da renderti dolce, abbastanza prove da renderti forte e abbastanza speranza da renderti felice. Quando ti senti male e le difficoltà della vita ti sembrano enormi, cerca di salire ad un altro livello e l’acqua bollente si trasformerà in un caffè fragrante e profumato.”
09 venerdì Giu 2017
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amore, angeli, anime, cuore, epilessia, fede, GABRB3, heart, incontri, love, malattia genetica rara, soul
Di poche parole è la tua anima, ma di ognuna ne conosco i pensieri, emozioni e sofferenze.
Un’anima silenziosa la tua, ma così espressiva
sfuggente, ma così presente
piccola, ma così grande
giovane, ma così vissuta…
Se è vero che le anime prima di incontrarsi si scelgono, beh…la tua tra tutte ha scelto la mia!
28 domenica Mag 2017
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14 domenica Mag 2017
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Mi sento mamma ogni volta che mi cerchi con la tua esile voce.
Mi sento mamma ogni volta che chiudi gli occhi al mio solo tocco.
Mi sento mamma ogni volta che ti prendo in braccio e ti lasci cullare e coccolare.
Mi sento mamma ogni volta che mi ascolti quando canto per te…
Mi sento mamma ogni volta che raccontandoti una storia ti addormenti serena…
Mi sento mamma ogni volta che avvicinandomi a te so che annusi il mio odore…
Mi sento mamma ogni volta che nel cuore della notte mi svegli e accogli la mia mano nella tua…
Mi sento mamma, la tua…
Ed io ti amo infinitamente…
02 martedì Mag 2017
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amore, angeli, cielo, cuore, epilessia, fede, GABRB3, heaven, love, malattia genetica rara, miracles, miracoli
Non si parla tanto di miracoli, non sappiamo tutti il significato…
Viene definito miracolo qualcosa che non può essere spiegato dalle leggi della natura o dalla scienza…ma allora come può essere spiegato, come avviene, chi o cosa c’è dietro!
Quando ci si ammala non si riesce a capire perché sopportare la sofferenza…
Ci si sente soli, senza più speranza, arrabbiati perché le nostre preghiere non vengono ascoltate.
Finché molto spesso si perde la fede e per questo non si riesce a vedere cosa succede intorno.
A. Einstein diceva che ci sono due modi di vivere la vita: uno come se niente fosse un miracolo e l’altro come se invece ogni cosa fosse un miracolo.
Una cosa è certa però, una fa stare meglio dell’altra…
Io ho scelto la seconda, poiché i miracoli sono dappertutto:
i miracoli sono l’ALTRUISMO, a volte si manifestano in modi più inattesi grazie a persone che attraversano la nostra vita e il nostro cammino o grazie ad amici che ci rimangono accanto in qualunque situazione;
i miracoli sono la FAMIGLIA che ti cammina al tuo fianco in ogni momento;
i miracoli sono AMORE…ed io ho la fortuna di viverlo ogni giorno… dedico la mia intera giornata al mio piccolo angelo e gli angeli sono con noi!
I miracoli sono DIO e Dio è amore e perdono.
Ci sono tanti bambini e persone che soffrono come Bernadette e che attendono il miracolo…
Ma chi viene scelto per un miracolo?
Non so la risposta, quello che so è di non essere sola e qualunque cosa possa succedere, sono testimone di questo: i miracoli sono i modi in cui Dio ci fa sapere che Lui è con noi, qui, SEMPRE!
(citazioni film Miracles from Heaven)
Santuario Madonna dei miracoli
(Motta di Livenza TV)
Madonna dei Miracoli
16 domenica Apr 2017
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16 aprile, un giorno come tanti, ma non proprio per noi…
Una data ricordevole in questi ultimi anni per vari motivi e lo sarà sempre…
16 aprile: Santa Bernadette…
Tre anni fa la scoperta di essere incinta; due anni fa esordio della malattia di Bernadette e inizio del lungo calvario in ospedale; un anno fa ricovero urgente per setticemia; oggi Santa Pasqua, siamo a casa, ma non poteva passare così inosservata…
Un angelo è volato su nel cielo, riposa in pace “piccola aliena”…
È risorta con TE!
A noi qui in terra l’onore di vivere il tuo AMORE!
Dall’uovo una gran sorpresa…
06 giovedì Apr 2017
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Anche se non mi vedi, so che mi guardi…
Anche se non parli, so che mi rispondi…
Anche se non mi abbracci, so che cerchi le mie braccia…
So che mi ami e questo mi basta…
So che io sono la tua vita e tu la mia…
Il regalo più grande!
26 domenica Mar 2017
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Condivido questa dolcissima poesia scritta da Volpinablu-Antonella (ioinviaggio.wordpress.com)
Vorrei, ogni volta che soffri,
prendere su di me il tuo dolore;
vorrei ogni volta che sei felice
farmi piccola piccola e guardarti di nascosto per non disturbare;
vorrei tenerti tra le braccia ogni volta che hai la febbre
e rassicurarti dolcemente senza mostrare la mia preoccupazione,
vorrei venire ad annusare il tuo profumo ogni notte mentre dormi,
e indagare la profondità del tuo viso per capire il tuo mistero,
vorrei mille volte regalarti al mondo quando esso ti sorride,
e vorrei mille volte rimetterti dentro alla mia pancia quando esso ti fa male,
vorrei darti il mio sorriso
per dirti che la Vita ti ama,
vorrei darti la mia gioia
per dirti di amare la Vita,
perché, amore, non c’è niente di più importante al mondo
che l’Amore
e vorrei che tu non avessi paura, mai,
di non riuscire a dare AMORE…
19 domenica Mar 2017
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amore, angeli, cromosoma 15, cuore, encefalopatia epilettica, epilessia, fede, GABRB3, malattia genetica rara
È venuta Lei da noi…troppo tempo sarebbe dovuto passare ancora per il grande incontro…chissà!
Invece sei venuta fin qui in Italia, direttamente da Lourdes!
La teca con le reliquie di Santa Bernadette lì, a un passo da noi. Non potevamo non presentarti la tua piccola…
Forte l’emozione, commovente il tocco con la sua manina…
Grazie!
08 mercoledì Mar 2017
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A te che non proverai mai cosa vuol dire essere una donna…
A te che non potrai mai scegliere o sbagliare nella vita …
A te che non potrai essere mai moglie e madre…
Ma a te che lotti ogni giorno, come solo una grande donna può e sa fare…
A te che sei diventata la mia bambina, amica e compagna…
A te che mi hai fatto scoprire cose della vita che mai avrei immaginato esistessero…
A te che mi doni l’amore, il vero e puro AMORE!
Auguri a te, mia piccola ma grande Donna.
06 lunedì Mar 2017
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Ti ho rassicurata,
ti ho curata,
non mi stancherò mai di aspettare il tuo ritorno…
Bentornata angelo mio, di nuovo con me…
28 martedì Feb 2017
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Angelo Gabrb3 