In un cupo inverno…

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amore, cuore, Natale

Nel pieno di un inverno tetro
il vento gelido si lamentava
la terra era dura come ferro
l’acqua come pietra;
la neve era caduta, neve su neve
neve su neve
nel pieno di un cupo inverno
tanto tempo fa

Il nostro Dio, il cielo non può trattenerlo,
né la terra sostenerlo;
cielo e terra fuggiranno
quando verrà il suo Regno,
nel pieno di un cupo inverno
una stalla fu sufficiente
per il Signore, Dio Onnipotente
Gesù Cristo

Angeli ed arcangeli
erano tutti li riuniti,
cherubini e serafini
affollavano l’aria,
ma solo sua madre
nella sua beatitudine di vergine
adorò il suo Amato
con un bacio

Cosa posso dargli
povera come sono?
Se fossi un pastore
potrei portare un agnello,
se fossi un Magio
potrei offrirgli la mia parte,
ma ecco ciò che posso donargli…
GLI DONO IL MIO CUORE! (Traduzione testo canzone “In the bleak midwinter”)

Gloria in excelsis Deo

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amore, angeli, Angelo custode, attesa, cuore, divino, fede, GABRB3, love, malattia genetica rara, Natale

Gloria a Dio nel più alto dei cieli… Inno cantato dagli angeli festanti per annunziare ai pastori la nascita di Gesù…

Gloria, in regalo anche quest’anno…

Di nuovo con noi per annunziarci il Natale e prepararci un cuore nuovo, pronto ad accoglierlo e diventare culla e casa per il Salvatore che viene nel mondo ad abitare in mezzo a noi.

Auguri di un Santo Natale a tutti! 

Gloria a Dio nell’alto dei cieli e pace in terra agli uomini di buona volontà.

Noi ti lodiamo,ti benediciamo,ti adoriamo,ti glorifichiamo,ti rendiamo grazie per la tua gloria immensa,Signore Dio, Re del cielo,Dio Padre onnipotente.Signore, Figlio unigenito, Gesù Cristo,Signore Dio, Agnello di Dio, Figlio del Padre; tu che togli i peccati del mondo, abbi pietà di noi;tu che togli i peccati del mondo, accogli la nostra supplica; tu che siedi alla destra del Padre, abbi pietà di noi.

Perché tu solo il Santo, tu solo il Signore,tu solo l’Altissimo:Gesù Cristo, con lo Spirito Santo: nella gloria di Dio Padre.

Amen!

Tempo di Attesa…

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amore, attesa, GABRB3, love, malattia genetica rara, Natale

Foto di Riyueren (mutazionidelsilenzio.wordpress.com) 

​Tempo di attesa… 

Attesa di bellissime giornate in compagnia; attesa dell’arrivo dei nonni; attesa del grande giorno: la ri-nascita di Gesù Bambino.

Ogni anno ci viene fatto questo grande dono, Lui che ri-nasce di nuovo per ognuno di noi, per portare sempre qualcosa di bello e di Santo nella nostra vita…la salvezza! 

Dopo un anno di intense fatiche siamo di nuovo qui ad attendere che qualcosa cambi… ma siamo noi a dover cambiare qualcosa… 

Anche Lui aspetta di entrare nelle nostre vite, nelle nostre giornate, nelle nostre sofferenze, non lo allontaniamo e incolpiamo più per quello che di brutto ci accade.

Lui è lì, sempre accanto a noi, e ogni anno attende di ri-nascere dentro i nostri cuori. 

Sappiamo allora quest’anno attendere questa rinascita e accogliere la salvezza senza timore, non come un saltimbanco che in bilico sul filo non ha paura di cadere perché sa che sotto di lui c’è una rete che lo protegge, ma come un usignolo che quando il ramo comincia a tremare continua a cantare e non ha paura di cadere perché sa che ha le ali…

Buona attesa a tutti!

Accogli…

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amore, cuore, fede, Natale

È Natale ogni volta che accogli il Signore e il suo Amore per donarlo agli altri!

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Natale a casa!

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amore, casa, cromosoma 15, encefalopatia epilettica, epilessia, GABRB3, gastrostomia, malattia rara, Natale, peg

Dicembre 2015

Ormai eravamo a casa! Dopo gli ultimi ritocchi della terapia fatti a Padova eravamo finalmente tornate e stavolta ci siamo rimaste!

Siamo poi tornate in ospedale solo per togliere il sondino naso gastrico e mettere la peg, una gastrostomia che le permette di mangiare direttamente dallo stomaco. L’intervento è andato bene, ma B. aveva cominciato a tollerare sempre di meno i pasti, così ho cercato di adeguare i volumi di infusione del latte e la velocità di somministrazione a seconda di come lei meglio li tollerava…

Intanto sono arrivati i nonni e con loro il Natale, tra alti e bassi di B., è stato bellissimo perché abbiamo finalmente condiviso un sereno momento in famiglia.

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