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Maggio 2015

Siamo giunti a questa conclusione (…bisogna aspettare che la malattia decida quando smettere!) quando il 16 maggio 2015 B. era per l’ennesima volta in stato di male, nonostante cinque farmaci antiepilettici assunti (fenobarbital,fenitoina, keppra,bromuro di potassio e infusione continua di midazolam). Il primario della neuropsichiatria infantile del Burlo quel giorno ha voluto provare il “silenzio elettrico cerebrale”, durante il quale l’attività elettrica neuronale è stata azzerata, una specie di coma farmacologico indotto da tiopental sodico in un primo momento e ketamina più midazolam poi; sono bastati pochi mg che B. era uscita dallo stato di male!

Tracciato elettroencefalografico durante “silenzio elettrico”.

È stato un brutto momento… vedere tua figlia che soffre a tal punto da acconsentire a qualsiasi proposta ti venga fatta!

L’attesa del risveglio è stata lunga, dal 16 maggio B. ha aperto gli occhi il 28 maggio. Abbiamo avuto tanta paura,ma la nostra guerriera ce l’ha fatta di nuovo!

Nel frattempo era stato fatto anche un ciclo di ACTH e provati altri farmaci a cui B. sembrava rispondere bene (topiramato e mogadon).

Giugno 2015

Usciti dalla terapia intensiva il giorno successivo ci siamo subito ritornate perché B. aveva avuto un’importante bradicardia con aritmia giunzionale…di nuovo tanta paura di perderla!

Mi dicevano i medici che avrebbe potuto avere un arresto cardiaco improvviso! No, non avrei perso la mia piccola così…

Infatti, mano a mano che passavano i giorni e finita la terapia con ACTH, B. migliorava. Avevamo avuto la conferma che era stato un effetto collaterale del farmaco… Finalmente il 18 giugno eravamo in reparto. Con la nuova terapia, un po’di fisioterapia e tante coccole della sua mamma, il mio angioletto sembrava stare meglio…le stava spuntando anche il suo primo dentino!

Che gioia nel vederla piano piano portarsi di nuovo la mano alla bocca…

Anche l’alimentazione stava ricominciando, a piccoli boli B. assumeva di nuovo il latte della sua mamma…

Sono stata paziente e costante a tirarlo fino al suo settimo mese, somministrati però attraverso un sondino naso gastrico…

Sin dai primi farmaci antiepilettici infatti B. presentava maggiori difficoltà nel coordinamento della respirazione e suzione, così non era più sicuro mangiare dal mio seno; il distacco è stato altrettanto brusco e bruttissimo!

Tirarlo è stato un modo per me di farle sentire ancora la mia presenza in lei…alla proposta della gastroenterologa di sostituire il mio latte con un altro più sostanzioso, sono scoppiata in un pianto disperato…per me un ulteriore distacco, ma il mio angelo in terra doveva crescere e diventare più forte!